本文原文复制小步生前写的个人治疗经历：

本人年25岁的时候，一天突发胸口疼，上医院照X光片，发现胸部纵隔有一处鸡蛋大小的阴影(后手术切下来有拳头大小，好大的误差)，随及住院开胸手术切除成功，经病历分析为胸腺类癌(后来才知道其实是神经内分泌肿瘤)。因不属于恶性肿瘤,没有上化疗。为了保险，期间做了胸部放疗30次。之后生活继续哈皮。三年后及年,复查发现脾门复发，准备按之前如法炮制切了，开刀，发现切不下来，手术失败，又给缝上了，但取样分析还是那东西，于是做了放化同步治疗，效果不是很明显，同时发现胰尾有新发。到此,有点山穷水尽的意思。医生说回家想吃点啥,吃点啥吧.后来了解了伽玛刀技术,本着死马当活马医心态，前后做了三次，历时两年，发现没有发展，不错。期间,还做个射频消融，可惜没成功。近两年发现肝转且多发，伽玛刀的医生说我已经做到极限了，不能再做了，再做立马挂。后来咨询介入，医生觉得风险太大，鉴于我表面强悍，觉得风险大于收益，不给做。射频消融的大夫说虽然多发可以抓大放小，但最后还是药物治疗最好。于是推荐到北京做生物免疫治疗，结果幸运地碰上消化肿瘤内科的大夫说他们对症,那是才知道是神经内分泌肿瘤。说是打善龙有效，结果打了两针，到我这一点效果没有。医生好郁闷的，然后从年春节开始吃索凡试验药，效果不错，坚持两后无效出组。年现在替莫唑胺加贝伐单抗治疗，吃了两个月，效果也很好。进入年现在出现肠道问题，正在寻找治疗方法。

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年7月小步因肿瘤迅速缩小造成肠胃部瘘的并发症去世。

以下是我们不经意间保存的小步以前在群内的聊天记录，仍能感受他的豁达、友善、坚强……

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以上就是我的经历,供大家参考,有问题随问,哈,打字打得累死了。对了,做过基因测定,我属于突变体质,所以没什么根治手段了,除非重写DNA代码,现在治疗手段以抑制为主。

嗯,我觉得这个病带瘤生存没什么不可以,只要没压迫与侵害到重要器官就好.中药确实有一定效果,祛邪扶正,增强免疫力。就是莫名的胸口巨疼,医院照的片子,后来手术的医生说有可能是那个东西压迫到神经了,但具体的定论没有。这个病还是要看心情,保持心情愉快比什么都重要.做自己喜欢的事情就好。还行吧,没觉得有太苦,可能因为得病时太年轻,再加上我有点二百五,没觉得怎么样,记得进手术时,一路哼着歌进去的,医生和护士都无语了。哈索凡对肝上还是有效果的,但就是副作用呢，每个人的反应不一样。

教授可敢当,给大家当个正面例子鼓励大家,哈,这个病没有其他的那么凶残,但有点像苍蝇,不咬人吧,但它恶心人呀。其实那个基因测定对于治疗来说可能意义不大,就是确认一下你是先天的不足导致得这个病,还是因为后天的某种原因导致这个病。像我做了,就是因为先天的基因变异才导致我得了这个病,就表明以现在的医疗手段来说,没有根治的可能了,除非重写我的DNA序列。另外,就最后不要生小孩子了,以防遗传到下一代。

如果不是基因变异导致这个病的话，可能就是有后天因素,理论上应该是有治愈的方法吧。老人容易想得多,而且得病多年,确实对自己的意志力是个考验,病人的家属要多注意关心。

信息收集：可旎

补充：

[Magic]:小步是胸腺原发的神内，根据他的治疗经历和他生前的确认，他本人有MEN-1，这是一种遗传性的疾病，叫多发性内分泌腺瘤I型。常见于胰腺、甲状旁腺、胸腺，垂体等部位，有同一器官多发（肝多发不一定是，且肝也不是内分泌器官），至少两个内分泌器官累及，患者年轻等特征，并且有50%的几率遗传到下一代。这些信息，可能当时国内没普及吧，men-1可以生孩子的，非自然受孕，而是需要试管婴儿，在形成受精卵之前将这个缺陷基因去除，就不会遗传给下一代。具体请咨询生殖科专家。

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